Нагрузка на родственников, ухаживающих за близким в конце жизни: результаты продольного качественного исследования среди работающих членов семьи

Введение: Всё больше людей с тяжёлыми заболеваниями, желающих умереть дома, при одновременном снижении доступности профессионального ухода на дому и реализации политики, направленной на продление трудовой занятости, зависят от помощи родственников. Цель исследования — описать динамику нагрузки на работающих членов семьи, ухаживающих за пациентами с угрожающим жизни заболеванием, и выявить связанные с изменением этой нагрузки факторы, касающиеся работы и ухода.

Методы: С июля 2018 года по ноябрь 2020 года провели от одного до четырёх раундов полуструктурированных интервью с 17 работающими родственниками пациентов с угрожающим жизни заболеванием, проживавших дома. Расшифровки интервью анализировали как единый массив, составляя для каждого участника хронологию событий. Затем определили индивидуальную динамику нагрузки и сгруппировали участников по её изменениям со временем. Проанализировали факторы, связанные с изменением нагрузки, а также сходства и различия между группами.

Результаты: Работающие родственники, совмещающие трудовую деятельность с уходом за близким в конце жизни, часто испытывали значительную нагрузку. Выявили два варианта её динамики: нагрузка оставалась на постоянном уровне или нарастала со временем. Ухаживающие родственники из первой группы, по-видимому, подвергались риску выгорания на протяжении всего периода болезни, но часто справлялись с ситуацией, изменяя организацию ухода или работы. Участники с нараставшей нагрузкой не могли в достаточной мере адаптировать уход и работу, что нередко приводило к симптомам выгорания и оформлению больничного. В обеих группах нагрузка в основном была связана с особенностями ситуации ухода. Важными общими темами оказались эмоциональная нагрузка, её снижение после смерти близкого и изменение ретроспективной оценки течения болезни.

Выводы: Уход за близким, приближающимся к концу жизни, часто сопряжён с эмоциональной нагрузкой и требует значительных усилий. Чтобы облегчить совмещение оплачиваемой работы с уходом за членом семьи и снизить риск выгорания, необходима более активная поддержка со стороны работодателей и медицинских работников в течение болезни и после смерти пациента. Руководителям и врачам по медицине труда также следует уделять больше внимания родственникам, пережившим утрату, и содействовать их возвращению к работе.