Проект «Взаимодействие с расстройством развития речи и языка» (E-DLD): характеристика когорты

Введение: Осведомлённость населения о расстройстве развития речи и языка (РРРЯ) ниже, чем о других расстройствах нейроразвития, несмотря на его высокую распространённость — 7,6%. Недостаточная осведомлённость затрудняет набор участников в исследования РРРЯ. Это расстройство получает недостаточное финансирование и недостаточно изучено, поэтому исследований людей с РРРЯ сравнительно мало. Проект «Взаимодействие с расстройством развития речи и языка» (E-DLD) создан в ответ на эти проблемы. E-DLD — первая международная база данных участников с РРРЯ. Родители детей с РРРЯ младше 16 лет, а также подростки и взрослые старше 16 лет из любой страны мира могут зарегистрироваться для участия в E-DLD.

Цель: Описать семьи детей с РРРЯ и взрослых с РРРЯ, включённых в базу данных на данный момент.

Методы: Участники E-DLD регистрируются через веб-сайт и при регистрации сообщают демографические характеристики. Впоследствии всех участников E-DLD просят ежегодно заполнять анкету. Содержание ежегодной анкеты зависит от возраста ребёнка, тогда как анкета для взрослых остаётся неизменной. Оценивается широкий спектр областей, включая логопедическую помощь, поддержку в школе, навыки социализации и ранние этапы развития у самых младших участников, а также поддержку системы здравоохранения и показатели психического благополучия у взрослых. Кроме того, с помощью открытых вопросов и Опросника сильных сторон и трудностей собираются сведения, сообщённые родителями или самими участниками, о сильных сторонах и трудностях людей с РРРЯ.

Результаты: В настоящее время база данных включает 196 родителей детей с РРРЯ и 20 лиц старше 16 лет с РРРЯ или подозрением на РРРЯ, представляющих различные социально-экономические группы. Первые результаты подтверждают, что языковой профиль участников E-DLD соответствует РРРЯ с точки зрения трудностей речи и языка, о которых сообщают сами участники или их родители. У детей и взрослых выявлена более высокая частота психосоциальных трудностей по сравнению с нормативными показателями, что согласуется с результатами предыдущих исследований клинических выборок людей с РРРЯ.

Выводы: Создание базы данных участников для исследований РРРЯ осуществимо и целесообразно. Эмоциональные и поведенческие трудности, а также нарушения сна у детей — участников исследования встречаются чаще, чем у детей с типичным развитием. Первые данные свидетельствуют о том, что взрослые с РРРЯ имеют более низкий уровень благополучия, чем их сверстники. E-DLD представляет собой полезный массив данных о людях с РРРЯ и перспективный способ взаимодействия людей с РРРЯ с академическими исследователями.

Что добавляет эта статья: Что уже известно: Расстройство развития речи и языка характеризуется нарушениями экспрессивной и/или рецептивной речи при отсутствии другого биомедицинского состояния, способного объяснить эти нарушения. Это расстройство крайне недостаточно изучено и финансируется в недостаточном объёме. Поэтому осведомлённость населения о нём низкая, а набор достаточного числа участников в исследования РРРЯ затруднён.

Что нового в этой статье: E-DLD — первая международная база данных участников с РРРЯ. В статье представлен предварительный профиль языковых и психосоциальных навыков людей, включённых в базу данных, что расширяет современные представления о РРРЯ в разных возрастных группах.

Возможное или фактическое клиническое значение: Мы рассчитываем, что E-DLD обеспечит столь необходимое содействие исследованиям РРРЯ. Благодаря E-DLD люди с РРРЯ и их семьи смогут активнее формировать повестку исследований и участвовать в интересующих их научных проектах. Семьи могут быть привлечены к исследованиям, результаты которых непосредственно приведут к улучшению клинической помощи при РРРЯ. Кроме того, ежегодная анкета E-DLD, вероятно, позволит получать важную информацию о развитии детей и взрослых с РРРЯ и их опыте в динамике.