Раскрытие людьми с деменцией своего диагноза социальному окружению: систематический обзор и метасинтез

Введение: Из-за стигматизации деменции люди с этим заболеванием могут не решаться сообщать о диагнозе окружающим — как при личном общении, так и в цифровой среде. Хотя раскрытие диагноза необходимо для получения значимой поддержки, способствующей социальному, когнитивному и физическому благополучию, эта тема в исследованиях в значительной степени оставалась без внимания. Целью метасинтеза был систематический обзор качественных исследований факторов, связанных с раскрытием диагноза людьми с деменцией в интернете и вне его.

Методы: Проведен систематический поиск в 6 электронных базах данных. В обзор включали качественные исследования и исследования с использованием смешанных методов, в которых описывался опыт раскрытия диагноза людьми с любым видом деменции. Качество включенных исследований оценивали с помощью инструмента Mixed Methods Appraisal Tool. Метасинтез проводили в NVivo с применением тематического синтеза.

Результаты: В обзор включили 28 исследований. Были выделены три аналитические темы: «Сокрытие», «Стигма и страх» и «Обретение контроля»; для двух последних также выявили подтемы. Результаты обзора получили подтверждение на встречах с участием людей с деменцией и ухаживающих за ними родственников. Полученные данные показывают, что, несмотря на значимую роль стигмы, раскрытие диагноза позволяет людям с деменцией самим определять его значение.

Выводы: Раскрытие диагноза — сложный и многогранный процесс. Людям с деменцией, особенно сталкивающимся со стигматизацией, может быть полезна постдиагностическая поддержка, включающая ресурсы и вмешательства, помогающие сообщить о диагнозе. Необходимы дальнейшие исследования процесса принятия решения о раскрытии диагноза.