Взгляд родителей на симптомы, качество жизни, обстоятельства смерти и решения в конце жизни детей, умерших от рака

Введение: В настоящем исследовании изучали ситуацию детей, умерших от злокачественного новообразования в Германии, с точки зрения их родителей. В частности, нас интересовала оценка пяти ключевых аспектов родителями, потерявшими ребёнка: 1) симптомы и качество жизни; 2) обстоятельства смерти ребёнка; 3) ожидание смерти ребёнка и оказание медицинской помощи; 4) решения в конце жизни; 5) влияние смерти ребёнка на родителей и воспринимаемая ими поддержка со стороны медицинской команды.

Материалы и методы: Мы связались со всеми действующими отделениями детской онкологии в федеральной земле Северный Рейн — Вестфалия и попросили их пригласить к участию в исследовании всех родителей, потерявших ребёнка от рака в 1999 и 2000 годах. После получения согласия с родителями проводили интервью с использованием валидированного полуструктурированного опросника, посвящённого тягостным симптомам и качеству жизни детей в период оказания помощи в конце жизни.

Результаты: Согласие на участие дали 6 из 19 отделений. Были опрошены родители 48 детей (31 мальчика и 17 девочек). По оценке родителей, основными тягостными симптомами были утомляемость, боль, потеря аппетита и одышка. Родители считали, что боль и запор успешно купировались, тогда как потеря аппетита и тревога лечились недостаточно эффективно. 75% детей умерли вследствие прогрессирования злокачественного новообразования. Из них 50% получали противоопухолевую терапию в конце жизни, что впоследствии родители оценивали отрицательно. 48% детей умерли дома, хотя ретроспективно 88% родителей считали дом наиболее подходящим местом для смерти. В среднем родители начинали ожидать смерть ребёнка за 9 недель до его смерти. 41% родителей обеспечивали ребёнку паллиативную помощь на дому, причём большинство (88%) оценили её качество как хорошее или очень хорошее. 64% родителей обсуждали решения в конце жизни с медицинской командой, а у 36% такого обсуждения не было. Смерть ребёнка явно отразилась на родителях. Однако после смерти ребёнка с 15% родителей медицинская команда не связалась.

Выводы: Настоящее исследование показало, что психологические симптомы, например тревога, часто возникают в период оказания помощи в конце жизни и становятся причиной тяжёлых страданий детей. В будущих проспективных исследованиях необходимо изучить пользу и издержки противоопухолевой терапии в конце жизни. Оценка родителями смерти ребёнка и связанных с ней решений в конце жизни подчёркивает важность общения между родителями и медицинской командой. В будущих исследованиях необходимо изучить возможные препятствия для такого общения, чтобы оптимизировать принятие решений в конце жизни и тем самым уменьшить долгосрочные страдания родителей. Кроме того, полученные данные показали, что, несмотря на существующие рекомендации, после смерти ребёнка медицинская команда по-прежнему не осуществляет регулярный контакт с родителями. Поэтому необходимо изучить внедрение рекомендаций о регулярном контакте в клиническую практику после смерти ребёнка.