Опыт и потребности в поддержке родителей госпитализированных детей с множественными нарушениями: качественное исследование

Введение: Госпитализация ребенка с множественными нарушениями становится для родителей источником стресса, поскольку в стационаре им по-прежнему приходится выполнять сложные процедуры ухода. При этом систематизированные данные об опыте родителей и их потребностях в поддержке отсутствуют.

Цель: Как родители воспринимают госпитализацию ребенка и в какой поддержке нуждаются в этот период?

Методы: В качественном исследовании приняли участие 26 родителей (24 матери и 2 отца) 24 детей с множественными нарушениями. В период с 1 января 2011 года по 1 сентября 2013 года в университетской детской больнице проводили полуструктурированные интервью. Для анализа использовали качественный контент-анализ.

Результаты: Центральной темой для родителей была «забота о благополучии ребенка», сосредоточенная на трех аспектах: «боль», «осложнения» и «развитие». Восприятие благополучия ребенка определяло объем «родительской работы» и формировало потребность родителей в поддержке: «получать информацию и обучение», «быть известными медицинскому персоналу и ощущать преемственность», «чтобы к ним относились серьезно и они чувствовали сопричастность», «получать помощь опытных медицинских сестер», а также «иметь возможность отдохнуть и получать организационную поддержку».

Выводы: Родители прилагают значительные усилия, чтобы обеспечить благополучие госпитализированного ребенка с множественными нарушениями. Медицинские работники могут уменьшить нагрузку на родителей, укрепляя их уверенность в благополучии ребенка в стационаре. Этого можно достичь при обеспечении преемственности и компетентности ухода, например при участии медицинских сестер с подготовкой в области расширенной сестринской практики.