Концептуализация расширения возможностей лиц, воспитывающих детей с нарушениями развития, в Эфиопии: качественное исследование

Введение: Лица, осуществляющие уход за детьми с нарушениями развития в Эфиопии, сталкиваются со стигматизацией и социальным исключением. Из-за ограниченного числа доступных служб и существенных препятствий для получения помощи они часто не получают необходимой поддержки. Расширение их прав и возможностей могло бы способствовать устранению проявлений несправедливости, ограничивающих способность оказывать ребенку желаемую поддержку. Цель исследования — изучить значение и потенциальную роль расширения возможностей лиц, воспитывающих ребенка с нарушением развития, а также соотнести этот подход с другими приоритетами развития служб помощи.

Методы: Проведено качественное феноменологическое исследование. Полуструктурированные интервью на амхарском и английском языках были проведены с лицами, осуществляющими уход за детьми с нарушениями развития (n = 15), практикующими врачами (n = 11), медицинскими работниками службы охраны здоровья на уровне общин (n = 5), представителями неправительственных организаций, работающих с семьями, воспитывающими детей с нарушениями развития (n = 17), а также представителями местных органов власти в сфере здравоохранения, образования и социальной помощи (n = 15). Данные анализировали тематически.

Результаты: Были выделены три основные темы: «Препятствия для реализации субъектности лиц, осуществляющих уход»; «Кто должен принимать решение о расширении их возможностей?»; «Поддержка лиц, осуществляющих уход, посредством групп поддержки». Способность действовать в наилучших интересах ребенка ограничивали бедность, чувство безысходности, опыт домашнего насилия и многочисленные тяготы, с которыми сталкивались матери-одиночки. Тем не менее лица, осуществляющие уход, активно стремились добиться изменений для своих детей. Они и специалисты считали группы поддержки важным инструментом расширения возможностей. Участники отмечали, что вмешательства, ориентированные на лиц, осуществляющих уход, могут способствовать укреплению их способности самостоятельно действовать. При этом выявлено противоречие между индивидуалистическим пониманием расширения возможностей, которого придерживались некоторые специалисты, и признанием экспертности, основанной на личном опыте, что сами лица, осуществляющие уход, считали жизненно важным. Динамика властных отношений в условиях внешнего финансирования программ расширения возможностей могла парадоксальным образом приводить к утрате самостоятельности.

Выводы: Положение лиц, осуществляющих уход за детьми с нарушениями развития в Эфиопии, ухудшается из-за бедности, стигматизации и ограниченного доступа к информации и ресурсам. Передача им полномочий и расширение доступа к возможностям должны осуществляться на их условиях и с учетом приоритетных для них потребностей.