Факторы, препятствующие и способствующие продолжению медицинского наблюдения детей с системной красной волчанкой в Южной Африке: качественное исследование

Введение: Системная красная волчанка (СКВ) — хроническое аутоиммунное заболевание, угрожающее жизни и требующее длительного специализированного наблюдения из-за своего сложного и хронического течения. СКВ с началом в детстве протекает тяжелее, чем у взрослых; по имеющимся данным, риск неблагоприятных исходов у детей с СКВ в Южной Африке выше, чем у пациентов в других странах. Поэтому важно своевременно диагностировать СКВ с началом в детстве, лечить её и наблюдать за пациентами. Цель исследования — описать и оценить факторы, препятствующие и способствующие надлежащему длительному наблюдению детей с СКВ в Южной Африке, с точки зрения лиц, осуществляющих уход (родителей или членов семьи).

Методы: В исследование включили 22 лиц, осуществляющих уход за пациентами, набранных в детских и взрослых ревматологических клиниках. В исследование могли войти те, кто ухаживал за пациентами не старше 19 лет с диагностированной СКВ с началом в детстве, соответствовавшими как минимум четырём из 11 классификационных критериев Американской коллегии ревматологов (ACR) для СКВ. С января по декабрь 2014 года проводились индивидуальные углублённые полуструктурированные интервью, посвящённые факторам, препятствующим и способствующим продолжению длительного наблюдения. Данные анализировали методом прикладного тематического анализа.

Результаты: Выявлены четыре фактора, препятствующих продолжению длительного наблюдения: недостаток знаний, финансовые трудности, стигматизация СКВ и сложность системы здравоохранения Южной Африки. Также выявлены три способствующих фактора: обучение пациентов и лиц, осуществляющих уход, надёжная система поддержки для лиц, осуществляющих уход, и финансовая помощь пациентам и лицам, осуществляющим уход.

Выводы: Полученные данные указывают на множественные взаимосвязанные препятствия для регулярного длительного наблюдения детей с СКВ в Южной Африке; возможно, существует группа диагностированных детей, не получающих последующей помощи и теряющих связь с системой наблюдения. Детям с СКВ необходимы постоянное лечение и наблюдение, поэтому препятствующие факторы могут взаимодействовать и усиливать друг друга с каждым последующим визитом. У пациентов с СКВ в Южной Африке высок риск неблагоприятных исходов. Медицинским командам в Южной Африке следует устранять эти препятствия и использовать выявленные способствующие факторы, чтобы улучшить непрерывность наблюдения за пациентами и разработать модель для других регионов с ограниченными ресурсами.