База данных Национального координационного центра по болезни Альцгеймера (NACC): унифицированный набор данных

Национальный координационный центр по болезни Альцгеймера (NACC) отвечает за разработку и ведение базы данных со сведениями об участниках, которые собирают 29 центров по изучению болезни Альцгеймера (ADC), финансируемых Национальным институтом старения (NIA). NIA поручил клинической рабочей группе ADC определить расширенный стандартизированный набор клинических данных, названный унифицированным набором данных (UDS). Цель UDS — предоставить исследователям ADC единый стандарт процедур оценки и обеспечить их продольное проведение, чтобы точнее охарактеризовать участников ADC с лёгкой болезнью Альцгеймера и умеренными когнитивными нарушениями по сравнению с контрольной группой без деменции. В сентябре 2005 года NACC внедрил UDS: на основе определений клинической рабочей группы были разработаны формы сбора данных для первичных и повторных визитов, реляционная база данных и система передачи данных, доступная всем ADC. NIA требует, чтобы ADC передавали в NACC данные UDS обо всех участниках клинического ядра. Поэтому сайт NACC (https://www.alz.washington.edu) был дополнен эффективными и защищёнными системами передачи и получения данных.