Систематический обзор влияния вовлечения пациентов и общественности на пользователей медицинских услуг, исследователей и сообщества

Цель: За последнее десятилетие вовлечение пациентов и общественности (PPI) в исследования расширилось на национальном и международном уровнях, и в последнее время значительное внимание уделяется оценке его влияния на сами исследования. Влиянию PPI на участников уделялось меньше внимания, хотя показано, что успех такого вовлечения может зависеть от процессов взаимодействия между участниками и сообществами. Поэтому в настоящей работе критически изучено влияние PPI на пользователей медицинских и социальных услуг, исследователей и сообщества, участвующих в исследованиях в области здравоохранения и социальной помощи.

Источники данных: Поиск публикаций за период с 1995 года по апрель 2012 года проводили в электронных базах данных MEDLINE, EMBASE, PsycINFO, Cochrane Library, CINAHL, HMIC и HELMIS. Поиск серой литературы проводили в базах данных InvoNet и NHS Evidence.

Отбор исследований: В обзор включали исследования, в которых оценивали влияние PPI на отдельных пользователей услуг, исследователей или сообщества, участвующие в исследованиях. Исследования исключали, если они были опубликованы на иностранном языке (за исключением случаев, когда их считали критически важными для систематического обзора) или относились к службам помощи детям и подросткам.

Оценка исследований: Данные извлекали методом нарративного синтеза, а качество исследований оценивали с помощью программы Critical Appraisal Skills Programme.

Основные результаты: Пользователи услуг сообщали, что благодаря участию чувствовали себя более самостоятельными и значимыми, приобретали уверенность в себе и жизненные навыки. Исследователи лучше понимали изучаемую область, получали более глубокое представление о ней, а также завоёвывали уважение и налаживали хорошие отношения с сообществом. Участники из сообщества становились лучше осведомлены о своём заболевании и больше знали о нём. Однако отсутствие подготовки и обучения приводило к тому, что некоторые пользователи услуг считали себя неспособными внести вклад в исследование, тогда как другие пользователи услуг и сообщества сообщали о чрезмерной нагрузке, связанной с выполняемой работой. Исследователи отмечали трудности содержательного включения PPI в исследовательский процесс из-за нехватки средств и времени.

Выводы: Это первый международный систематический обзор, посвящённый влиянию PPI на людей, участвующих в данном процессе. Выявленные положительные и неблагоприятные последствия подчёркивают важность оптимизации условий и процессов вовлечения, что создаёт предпосылки для положительного влияния PPI на сами исследования.