Опыт и результаты перехода молодых людей с врождёнными пороками сердца из детской во взрослую систему медицинской помощи: систематический обзор

В этом обзоре обобщены данные эмпирических исследований результатов и опыта перевода и перехода молодых людей с врождёнными пороками сердца из детской во взрослую систему медицинской помощи. Проведён систематический обзор публикаций, выпущенных с января 2001 года по май 2013 года, в которых изучались результаты или опыт перевода и перехода молодых людей с врождёнными пороками сердца. Данные независимо извлекали два рецензента; сведения о результатах объединили с использованием нарративного синтеза, а данные об опыте пациентов — с помощью тематического синтеза. В обзор включили 13 публикаций: в шести сообщалось о результатах после перевода во взрослую систему, в шести — об опыте перевода и перехода, а в одной — и о результатах, и об опыте. Согласно данным обзора, значительная доля молодых людей выпадала из последующего наблюдения или имела длительные перерывы в медицинской помощи после прекращения наблюдения в детской кардиологической службе. Факторами, снижавшими риск выпадения из наблюдения или перерыва в медицинской помощи, были убеждённость в необходимости специализированной помощи взрослым, более тяжёлое состояние здоровья, самостоятельное посещение приёмов в детской службе без родителей и направление педиатром в центр помощи взрослым с врождёнными пороками сердца. Данные об опыте пациентов показали, что многие молодые люди не испытывали беспокойства по поводу перехода, однако недостаточно знали о своём заболевании и были плохо подготовлены к переводу во взрослую систему. Что касается взрослой медицинской помощи, многие молодые люди хотели сохранения качества лечения, привычного для них, ориентированных на молодёжь учреждений, индивидуального подхода и дальнейшего участия родителей в лечении, но в качестве лиц, оказывающих вторичную поддержку. Таким образом, высокая доля молодых людей, выпадающих из наблюдения, указывает на необходимость формальных программ перехода, обеспечивающих плановый и скоординированный перевод во взрослую систему. В подростковом возрасте пациенты с врождёнными пороками сердца должны получать информацию о последствиях заболевания, различиях между детской и взрослой медицинской помощью, а также обучаться самостоятельному контролю состояния.