Модели поддержки вовлечения пациентов и общественности в исследования: систематический обзор и пилотное исследование по совместному проектированию

Введение: Существует множество моделей поддержки, оценки и описания вовлечения пациентов и общественности в исследования. Литература разнообразна и теоретически неоднородна.

Цель: Выявить и обобщить опубликованные модели, оценить, применялись ли они и каким образом, а также использовать принципы проектирования для повышения удобства их применения.

Стратегия поиска: Поиск по ключевым словам в шести базах данных; ручной поиск в восьми журналах; поиск по спискам литературы и методом снежного кома; запросы экспертам.

Критерии включения: Опубликованные систематизированные подходы (модели), предназначенные для поддержки, оценки или описания вовлечения пациентов или общественности в исследования, связанные со здоровьем.

Извлечение и обобщение данных: Извлекали данные о происхождении моделей, участниках сотрудничества и спонсорах, теоретической основе, вкладе представителей общественности, предполагаемых пользователях и способах применения, охватываемых темах, примерах использования, критических оценках и обновлениях. Для оценки и обобщения моделей использовали инструмент оценки Canadian Centre for Excellence on Partnerships with Patients and Public (CEPPP) и герменевтическую методологию. На пяти семинарах по совместному проектированию проверили материалы, основанные на доказательствах и результатах обзора.

Результаты: В итоговый набор вошли 65 моделей, большинство из которых получили высокие оценки по инструменту CEPPP. Модели различались происхождением, предполагаемыми целями, сильными сторонами и ограничениями. Их разделили на пять категорий: ориентированные на властные отношения, установление приоритетов, проведение исследований, отчетность и партнерство. Модели преимущественно использовали разработавшие их группы. Эмпирическая часть исследования позволила создать структурированный формат семинара по совместному проектированию «Создайте собственную модель» и основанные на доказательствах инструкции для его ведущего.

Выводы: Многообразие моделей и данные об ограниченной возможности их переноса в другие условия позволяют предположить, что единая готовая модель может быть менее полезна, чем набор материалов, основанных на доказательствах и предназначенных для совместной разработки моделей заинтересованными сторонами.