Как продемонстрировать надёжность при сборе и обмене геномными данными: мнение общественности в 22 странах

Введение: Доверие общества имеет ключевое значение для сбора геномных данных и медицинской информации, а также для устойчивого развития геномных исследований. Чтобы заслужить доверие, лица и организации, участвующие в сборе и обмене данными, должны демонстрировать свою надёжность. Однако неясно, какие меры наиболее эффективно подтверждают её.

Методы: Мы проанализировали онлайн-опрос «Your DNA, Your Say», посвящённый мнению общественности об обмене геномными данными. В опросе приняли участие 36 268 человек из 22 стран с низким, средним и высоким уровнем дохода; сбор данных проводился на 15 языках. Мы оценили, как участники воспринимали относительную значимость различных мер, призванных продемонстрировать надёжность лиц и организаций, использующих предоставленные ДНК и медицинскую информацию. Мы изучили различия между странами и составили сводный рейтинг этих мер.

Результаты: Наиболее важной мерой повышения доверия участники считали предоставление прозрачной информации о том, кто получит пользу от доступа к данным: эту меру поддержали более 50% участников в 20 из 22 стран. Далее по значимости следовали возможность отозвать данные и прозрачность в отношении того, кто и зачем использует данные. Значимость отдельных мер заметно различалась между странами; особенно это касалось информации о санкциях за неправомерное использование данных: в Индии её важность отметили 5% участников, а в Японии — почти 60%. Кластерный анализ выявил сходство оценок отдельных мер в некоторых странах, например в Великобритании и Канаде, Испании и Мексике, Португалии и Бразилии. По значимости представленных мер Китай и Россия в меньшей степени соответствовали другим странам.

Выводы: Результаты подчёркивают важность прозрачности использования данных, а также целей обмена данными и связанных с ним потенциальных преимуществ, включая указание получателей этих преимуществ. Общественность хочет знать, какие преимущества даёт использование данных и кому они достаются. По мере глобального расширения обмена геномными данными необходимо применять меры повышения доверия с учётом местного контекста.