Исключение женщин из исследований аутизма: эмпирические данные об «утечке» на пути от набора участников к включению в исследование

Расстройство аутистического спектра (РАС) характеризуется нарушениями социального взаимодействия и коммуникации, а также повторяющимся поведением или ограниченными интересами. Примечательно, что мужчинам диагноз аутизма ставят в четыре раза чаще, чем женщинам. Несмотря на усилия по расширению представленности женщин с аутизмом и изучению особенностей проявления аутизма у них, в исследования регулярно включают лишь небольшое число женщин либо не включают их вовсе. Важно, что перед включением в исследование исследователи часто используют стандартизированные инструменты для подтверждения диагноза. Мы ретроспективно проанализировали влияние одного из таких инструментов — шкалы наблюдения для диагностики аутизма (Autism Diagnostic Observation Schedule, ADOS) — на частоту включения и исключения из исследования взрослых с аутизмом в зависимости от пола; у всех участников ранее был установлен диагноз аутизма в обычной клинической практике (n = 145; 95 мужчин и 50 женщин). Использование ADOS для подтверждения диагноза приводило к исключению женщин с аутизмом более чем в 2,5 раза чаще, чем мужчин с аутизмом. Мы сравнили соотношение полов в нашей выборке с данными других крупных общедоступных наборов данных, в которых право на участие определяли на основании либо диагноза, установленного в обычной клинической практике (6 наборов данных, всего n = 42 209), либо стандартизированных диагностических оценок (2 набора данных, всего n = 214). Использование диагноза, установленного в обычной клинической практике, вместо подтверждения диагноза с помощью стандартизированных диагностических оценок приводило к значительно более равному соотношению полов. Эти результаты свидетельствуют о «протекающем» пути от набора участников до включения в исследования аутизма для женщин. КРАТКОЕ РЕЗЮМЕ: Несмотря на усилия по расширению представленности женщин с аутизмом в исследованиях, в них регулярно включают лишь небольшое число женщин либо не включают их вовсе. Мы обнаружили, что, хотя женщины составляли почти 50% первоначально набранной выборки на основании самостоятельно сообщённого диагноза, установленного в обычной клинической практике, использование распространённых диагностических инструментов для аутизма непропорционально приводило к их исключению из исследований. В нашей выборке и в нескольких других общедоступных наборах данных использование диагноза, установленного в обычной клинической практике, обеспечивало значительно более равное соотношение полов.