Вовлечение общественности и пациентов в исследования детского заикания: уроки взаимодействия с детьми и семьями в Саудовской Аравии

Введение: Вовлечение общественности и пациентов (ВОП) всё чаще признаётся необходимым условием актуальности, инклюзивности и соответствия медицинских исследований местным условиям. Однако во многих регионах Ближнего Востока, включая Саудовскую Аравию, ВОП пока недостаточно развито. В этой статье представлен рефлексивный анализ опыта интеграции ВОП на всех этапах докторского исследования с использованием нескольких методов, посвящённого опыту детей с заиканием в Саудовской Аравии.

Основная часть: В статье описано участие десяти арабоязычных консультантов — трёх детей в возрасте от 8 до 10 лет, двух родителей, двух учителей и трёх логопедов — в шести этапах докторского исследования: 1) планирование, 2) набор участников, 3) подготовка к сбору данных, 4) сбор данных, 5) распространение результатов и 6) начальное внедрение. Консультанты помогали адаптировать материалы для детей и местного культурного контекста, а также оценивали языковую доступность и психологическую безопасность предложенных инструментов и процедур набора участников и сбора данных. Из-за сложностей с набором детей с заиканием они не участвовали в группе ВОП, однако дети с нарушениями звукопроизношения помогли сформировать представление о том, как разрабатывать ориентированные на детей инструменты. Их вклад повлиял на стратегии набора участников, последовательность заданий при сборе данных и форматы распространения результатов. К основным трудностям относились недостаточная осведомлённость консультантов о ВОП, сложности с набором детей с заиканием и необходимость разъяснить консультантам различие между участниками исследования и консультантами по вопросам ВОП. Вовлечению детей и укреплению доверия способствовали творческие методы, в том числе ролевые игры и консультации через WhatsApp.

Выводы: В статье представлен один из первых задокументированных примеров участия детей в ВОП в Саудовской Аравии. Он демонстрирует ценность сотрудничества представителей разных поколений и методов, учитывающих культурные особенности, для повышения актуальности и доступности исследований. Авторы выступают за повышение осведомлённости о ВОП, развитие необходимой инфраструктуры и поддержку на уровне политики для полноценного внедрения ВОП во всём регионе с особым вниманием к культурным и языковым особенностям.