Качество жизни семей младенцев и детей раннего возраста с пищевой аллергией: исследование с использованием смешанных методов

Введение: Пищевая аллергия (ПА) становится всё более значимой проблемой общественного здравоохранения и влияет на благополучие семьи. Предыдущие исследования в основном были посвящены детям школьного возраста, тогда как данные о семьях младенцев и детей раннего возраста ограничены. Целью настоящего исследования было оценить качество жизни (КЖ) семей с детьми в возрасте до 3 лет, страдающими пищевой аллергией, на Кипре и выявить модифицируемые факторы, которые могут помочь в разработке стратегий улучшения КЖ семьи.

Методы: Использовали последовательный объяснительный дизайн смешанных методов. Количественные данные собрали у матерей 100 детей с диагнозом ПА, установленным врачом-аллергологом или врачом-педиатром, с помощью Опросника качества жизни при пищевой аллергии — формы для родителей (Food Allergy Quality of Life Questionnaire—Parent Form, FAQLQ-PF), переведённого на греческий язык и адаптированного с учётом культурных особенностей. С 12 матерями провели полуструктурированные интервью, результаты которых проанализировали методом тематического анализа. Данные объединили с помощью сводного представления результатов.

Результаты: Средние баллы FAQLQ-PF указывали на лёгкое или умеренное снижение качества жизни, однако особенно выраженные трудности отмечались в областях, связанных со страхом перед незнакомыми продуктами, ограничениями питания и участием в социальной жизни. У большинства матерей отмечалась умеренная или высокая обеспокоенность случайным употреблением аллергена (76%) и тяжёлыми реакциями (77%). Качественный анализ выявил постоянную настороженность родителей, перестройку повседневного распорядка с учётом безопасности питания и эмоциональное напряжение, связанное с неопределённостью диагноза. Матери также сообщали о различиях в рекомендациях медицинских работников и недостаточной осведомлённости общества, особенно в учреждениях по уходу за детьми и общественных местах, где подают или продают пищу. В целом количественные и качественные результаты преимущественно совпадали. В одном из аспектов качественные данные продемонстрировали значительные ежедневные усилия по уходу за ребёнком, которые не отражались в низких количественных показателях ограничения активности. Ещё один аспект не был представлен в интервью: один из количественных показателей не нашёл отражения в рассказах матерей, что указывает на способность структурированных и открытых методов выявлять разные стороны опыта ухода за ребёнком.

Выводы: В исследованной выборке семьи младенцев и детей раннего возраста с ПА на Кипре испытывали постоянные эмоциональные и практические трудности, несмотря на лишь умеренное снижение качества жизни. Родительский стресс был обусловлен главным образом восприятием риска, социальными ограничениями и различиями в рекомендациях медицинских работников. Стандартизированный подход к раннему ведению и повышение осведомлённости общества могут улучшить адаптацию семей в этот критический период.