Оценка качества жизни родителей и лиц, ухаживающих за детьми и подростками с целиакией: разработка опросника и проверка его содержательной валидности

Целиакия — аутоиммунное заболевание, возникающее при употреблении глютена и встречающееся примерно у 1% населения мира. Единственный доступный на сегодняшний день метод лечения — строгое пожизненное соблюдение безглютеновой диеты. Хронические заболевания, в том числе целиакия, влияют на качество жизни пациентов и членов их семей, особенно родителей и лиц, ухаживающих за детьми, которые играют важную роль в уходе за ребёнком и его лечении. У родителей детей с хроническими заболеваниями отмечается более выраженный психологический дистресс, связанный с ограниченными возможностями контролировать повседневную жизнь ребёнка и течение его болезни. В этих условиях специальный опросник для оценки качества жизни может помочь выявить трудности, с которыми сталкиваются родители и лица, ухаживающие за детьми с этим хроническим заболеванием. Такой опросник может определить источники повседневного стресса, а также физическое, психическое, эмоциональное и социальное влияние целиакии. Цель исследования — разработать и проверить валидность специального опросника для оценки качества жизни родителей и лиц, ухаживающих за детьми и подростками с целиакией. В целом более высокий семейный доход был связан с более высоким баллом по домену тревог. Кроме того, наличие другого заболевания помимо целиакии снижало качество жизни, за исключением домена тревог. Остальные изученные переменные не оказывали статистически значимого влияния на качество жизни, которая была низкой по всем аспектам. Знание качества жизни важно для разработки эффективных мер, позволяющих улучшить жизнь пациентов с целиакией и снизить физическую, эмоциональную и социальную нагрузку.