Влияние диагностики целиакии у ребёнка и ведения заболевания на семью

Введение: Семейным последствиям диагностики целиакии у ребёнка и необходимости соблюдать безглютеновую диету уделялось мало внимания.

Цель: Количественно и качественно описать положительное и отрицательное влияние диагностики целиакии у ребёнка и ведения заболевания на всю семью.

Методы: Проведены интервью с 16 семьями, в которых как минимум один ребёнок соблюдал безглютеновую диету и которым не менее года назад был поставлен диагноз целиакии, подтверждённый биопсией. Матери и отцы независимо оценивали соблюдение ребёнком диеты, свою обеспокоенность его состоянием здоровья, нагрузку, связанную с организацией питания ребёнка, и изменения в различных сферах жизни после постановки диагноза. Дети оценивали качество жизни, связанное с целиакией, по валидированной шкале. Проведено 71 углублённое полуструктурированное интервью: с 16 детьми с целиакией, 31 родителем и 24 братьями и сёстрами.

Результаты: Матери и отцы по-разному оценивали влияние целиакии у ребёнка: матери сообщали о более значительных изменениях образа жизни и большей нагрузке. В интервью выявились как отрицательные, так и положительные темы. Матери испытывали нагрузку из-за необходимости организовывать безглютеновое питание. Отцы чувствовали вину из-за того, что могли передать ребёнку ген, связанный с целиакией; отцы и братья и сёстры сожалели об ограниченном выборе еды дома и в ресторанах. Матери считали положительным последствием необходимость проявлять больше изобретательности в приготовлении пищи. Отцы ценили появление новых семейных традиций. Братья и сёстры отмечали, что стали лучше сопереживать другим. Предложена схема, иллюстрирующая эти взаимодействия в семье.

Выводы: Диагностика целиакии у ребёнка и ведение заболевания влияют на всю семью. Полученные результаты помогут разрабатывать вмешательства, ориентированные на семью и направленные на повышение качества жизни её членов.