Опыт и трудности основных лиц, осуществляющих уход за детьми с целиакией: качественное исследование

Введение: Целью исследования было изучить опыт основных лиц, осуществляющих уход за ребёнком с диагностированной целиакией. В Индии недостаточно изучен опыт лиц, ухаживающих за детьми с целиакией.

Методы: Для отбора основных лиц, осуществляющих уход за детьми с целиакией, использовали целенаправленную выборку в специализированном стационаре третичного уровня в Нью-Дели. В исследовании приняли участие 10 человек. Данные собирали посредством полуструктурированных интервью, которые проводили на хинди.

Результаты: Исследование было посвящено трудностям и тревогам, с которыми сталкиваются лица, осуществляющие уход за детьми, при ведении целиакии. По результатам анализа данных были выделены следующие основные темы и подтемы: диагностика целиакии (ошибочная диагностика, поздняя диагностика, переживания в момент установления диагноза, помощь врача или диетолога при установлении диагноза); особенности целиакии (восприятие целиакии как нового заболевания и как аллергии); отношение к пшенице (восприятие пшеницы как яда, недостаток знаний о негативном влиянии пшеницы); влияние значимых окружающих (насмешки над ребёнком, тревога из-за вопросов окружающих, неприятие целиакии окружающими и давление с целью давать ребёнку глютен); проблемы соблюдения безглютеновой диеты (страх перекрёстного загрязнения, недоверие к безглютеновым продуктам вне дома, высокая стоимость безглютеновой диеты, трудности её приготовления, проживание в большой семье, несоблюдение безглютеновой диеты, одновременное приготовление обычной и безглютеновой пищи); влияние целиакии (финансовые последствия, влияние на физическое и психическое здоровье ребёнка и лица, осуществляющего уход, влияние на социальную жизнь, изменение семейной динамики, ограничения в питании); ведение целиакии (безглютеновая диета для всей семьи, семейная поддержка, соблюдение безглютеновой диеты, ранняя диагностика); тревоги (опасения по поводу будущего брака ребёнка, возможность излечения целиакии, полноценный физический рост).

Выводы: Исследование позволило понять, как лица, осуществляющие уход, справляются с целиакией у ребёнка. Необходимо учитывать трудности и тревоги ухаживающих лиц и разрабатывать соответствующие рекомендации, чтобы уменьшить нагрузку, связанную с ведением заболевания, и повседневные препятствия, с которыми сталкивается семья.