Наборы данных открытой науки из PREVENT-AD — продольной когорты пациентов с доклинической болезнью Альцгеймера

Для развития исследований болезни Альцгеймера (БА) необходимо не только собирать данные в крупных когортах, но и делать их доступными мировому научному сообществу. Мы описываем создание набора данных открытой науки на основе когорты PREVENT-AD (доклиническая оценка экспериментальных или новых методов лечения болезни Альцгеймера), в которую вошли пожилые люди без когнитивных нарушений, имевшие больного родителя или нескольких братьев либо сестёр с БА. В 2011–2017 годах в исследование включили 386 участников (средний возраст — 63 ± 5 лет) для длительного наблюдения; 349 из них впоследствии дали согласие на открытое предоставление своих данных. Репозитории доступны через единый интерфейс Канадской платформы открытой нейронауки и содержат до пяти лет продольных данных нейровизуализации, биохимических исследований ликвора, оценки нейросенсорных функций, когнитивных показателей, генетической и медицинской информации. Данные нейровизуализации доступны по адресу https://openpreventad.loris.ca, тогда как большая часть других сведений, являющихся чувствительными по своему характеру, предоставляется квалифицированным исследователям по адресу https://registeredpreventad.loris.ca. Помимо роли постоянно пополняемого ресурса для дальнейшего сбора данных, PREVENT-AD создаёт возможности для углубления понимания патогенеза БА.