Совместная разработка программ взаимопомощи для подростков с сахарным диабетом 1 типа и лиц, осуществляющих за ними уход: новое сочетание партисипативного исследования на уровне сообщества и человеко-ориентированного проектирования

Введение: Несмотря на технологический прогресс, подросткам по-прежнему трудно контролировать сахарный диабет 1 типа (СД1) и поддерживать высокое качество жизни. Лица, осуществляющие за ними уход, также испытывают тревогу, стресс и эмоциональное истощение из-за необходимости заниматься лечением. Взаимопомощь может облегчить эти трудности, однако большинство программ разрабатывают без участия людей с личным опытом жизни с заболеванием; поэтому они могут не учитывать культурный контекст и приоритеты пациентов и их близких. В статье описано применение человеко-ориентированного проектирования и партисипативного исследования на уровне сообщества для совместной разработки прототипов программ взаимопомощи для подростков и молодых взрослых с СД1, а также лиц, осуществляющих за ними уход.

Методы: Проект состоял из трёх этапов: (1) сопереживание и определение проблемы — подростки и молодые взрослые с СД1 и лица, осуществляющие за ними уход, создали цифровые истории, в которых поделились личным опытом; (2) выработка идей — на встрече сообщества представили эти истории представителям различных групп, связанных с диабетом, чтобы сформировать и расставить по приоритетности идеи программ взаимопомощи; (3) создание прототипов — на хакатоне подростки и молодые взрослые с СД1 и лица, осуществляющие за ними уход, совместно разработали решения на основе идей, признанных приоритетными.

Результаты: На первом этапе были созданы семь цифровых историй подростков и молодых взрослых и четыре истории лиц, осуществляющих уход. На встрече сообщества сформулировали 52 уникальные идеи, которые затем объединили в шесть заданий для хакатона. Во время хакатона разработали шесть прототипов программ взаимопомощи. В проектах-победителях основное внимание уделялось борьбе со стигматизацией из-за диабета в школах и поддержке лиц, осуществляющих уход за молодыми людьми с недавно диагностированным заболеванием.

Выводы: Сочетание партисипативного исследования на уровне сообщества и человеко-ориентированного проектирования с инновационными методами совместной разработки позволяет учитывать личный опыт и создавать практически применимые прототипы программ взаимопомощи, отражающие потребности сообщества подростков с СД1 и лиц, осуществляющих за ними уход.