Гуманистическое бремя наследственного ангионевротического отёка: влияние на качество жизни, связанное со здоровьем, продуктивность и депрессию

Наследственный ангионевротический отёк (НАО) — редкое аутосомно-доминантное заболевание, характеризующееся рецидивирующими острыми приступами отёка гортани, живота и периферических тканей. Это исследование было спланировано для оценки гуманистического бремени заболевания, связанного с НАО. Бремя НАО оценивали с помощью веб-опроса пациентов, в котором собирали сведения о характеристиках приступов, лечении, побочных эффектах, боли и функциональном и эмоциональном бремени ведения заболевания. Помимо разделов, специфичных для НАО, в опросе использовали три стандартизованных инструмента для сравнения данных пациентов с НАО с нормативной (здоровой) популяцией и популяцией пациентов с хроническими заболеваниями: краткий опросник качества жизни из 12 пунктов (SF-12), анкету снижения продуктивности и активности по общему состоянию здоровья (WPAI-GH) и краткую форму шкалы депрессии Гамильтона (HDI-SF). Всего на опрос ответили 457 пациентов с НАО (частота ответа около 19%). Пациенты сообщили о значительно худшем качестве жизни, связанном со здоровьем, по сравнению с нормативными популяционными значениями, по физическому компоненту SF-12 (среднее 43,7 против 49,6; p < 0,001) и психическому компоненту SF-12 (среднее 42,6 против 49,4; p < 0,001). У пациентов с НАО также были выше средние баллы HDI-SF, чем в нормативной популяции (8,1 ± 6,5 против 3,1 ± 3,0; p < 0,001); у 42,5% пациентов с НАО показатель превышал 8,5, что указывает на наличие депрессивной симптоматики. Продуктивность также была значительно снижена по всем категориям WPAI-GH, включая 34% общего снижения работоспособности. Из-за последнего приступа НАО работающие пациенты теряли в среднем 3,3 дня, а учащиеся — 1,9 дня. НАО обусловливает значительное гуманистическое бремя для пациентов в физической и психической сферах, негативно влияет на обучение, профессиональную деятельность и производительность труда, а также усугубляет существенные экономические потери, которые отдельно описаны в других работах.