Характеристики пациента и ухаживающего лица, ассоциированные с нагрузкой на ухаживающего лица при болезни Паркинсона: паллиативный подход

Введение: Болезнь Паркинсона — нейродегенеративное заболевание, которое сопровождается высокой нагрузкой на ухаживающего лица. Более выраженная нагрузка связана с неблагоприятными исходами как для ухаживающих лиц, так и для пациентов. Наша цель заключалась в том, чтобы с позиции паллиативной помощи определить предикторы нагрузки на ухаживающего лица у пациентов с болезнью Паркинсона.

Методы: Проведен поперечный анализ исходных данных пациентов с болезнью Паркинсона и их ухаживающих лиц, включенных в рандомизированное исследование амбулаторной паллиативной помощи на трех площадках: Университет Колорадо, Университет Альберты и Калифорнийский университет в Сан-Франциско. Основной показатель нагрузки на ухаживающего лица — опросник Зари (Zarit Burden Interview, ZBI) — сопоставляли со следующими переменными пациентов и ухаживающих лиц: центр наблюдения, возраст, длительность заболевания/ухода, наличие атипичного паркинсонизма, раса, доход, уровень образования, наличие глубокой стимуляции мозга, шкала оценки болезни Паркинсона Унифицированная (Unified Parkinson's Disease Rating Scale, UPDRS) и пересмотренная шкала оценки симптомов Эдмонтона: болезнь Паркинсона (Edmonton Symptom Assessment System Revised: Parkinson Disease, ESAS) для выраженности симптомов и бремени болезни, Монреальская когнитивная шкала (Montreal Cognitive Assessment, MoCA) для оценки когнитивной функции, шкала качества жизни при болезни Альцгеймера (QOL-AD) для оценки общей качества жизни пациента с точки зрения пациента и ухаживающего лица, опросник PDQ-39 для качества жизни, связанного со здоровьем, Госпитальная шкала тревоги и депрессии (Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS) для оценки настроения пациента и ухаживающего лица, Опросник пролонгированного горя, шкала духовного благополучия Функциональной оценки терапии хронических заболеваний (Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being, FACIT-SP) для пациента и ухаживающего лица, а также Palliative Performance Scale для функционального статуса. Для выявления ассоциаций с ZBI использовали пошаговую множественную линейную регрессию.

Результаты: В исследование включили 175 пациентов (70,9% мужчин; средний возраст 70,7±8,1 года; средняя длительность заболевания 117,2±82,6 месяца) и 175 ухаживающих лиц (73,1% женщин; средний возраст 66,1±11,1 года). Значимыми вкладчиками в баллы ZBI были духовное благополучие пациента (подшкала веры FACIT-SP, r2=0,024, P=0,0380), качество жизни пациента, связанное со здоровьем (PDQ-39, r2=0,161, P<0,0001), депрессия у ухаживающего лица (HADS Depression, r2=0,062, P=0,0014), тревога у ухаживающего лица (HADS Anxiety, r2=0,077, P=0,0002) и представление ухаживающего лица о качестве жизни пациента (QOL-AD Caregiver Perspective, r2=0,088, P<0,0001).

Выводы: Факторы со стороны пациента и ухаживающего лица вносят вклад в нагрузку на ухаживающего лица у людей, живущих с болезнью Паркинсона. Эти результаты указывают на мишени для будущих вмешательств, направленных на улучшение поддержки ухаживающих лиц.