Бремя ухода при прогрессирующем надъядерном параличе и кортикобазальных синдромах

Прогрессирующий надъядерный паралич (ПНП) и кортикобазальный синдром (КБС) неуклонно прогрессируют и приводят к необходимости постороннего ухода. Уход за такими пациентами часто сопряжён со значительной нагрузкой. Данных о динамике бремени ухода при ПНП и КБС немного. Целью исследования был продольный анализ бремени ухода у членов семей, осуществляющих уход за пациентами с ПНП и КБС. Проведено одноцентровое продольное пилотное исследование с участием 68 пациентов с впервые диагностированными вероятными ПНП и КБС (52 пациента с синдромом Ричардсона, 1 — с ПНП с прогрессирующим застыванием походки, 15 — с КБС). Оценивали демографические, образовательные и профессиональные характеристики, семейное положение, двигательную функцию (UPDRS III, шкала Хёна—Яра, тест Тинетти), нейропсихологические показатели (CERAD Plus, батарея лобной оценки), поведенческие и нервно-психические нарушения (Frontal Behavioral Inventory, Neuropsychiatric Inventory), повседневную активность и бремя ухода с помощью индекса нагрузки на лицо, осуществляющее уход (CSI); у большинства пациентов также применяли опросник бремени ухода Zarit (ZBI). Пациентов обследовали каждые 6 месяцев в течение периода до 2 лет. На исходном этапе лица, осуществлявшие уход, сообщали о лёгком или умеренном бремени ухода; за 2 года оно увеличилось на 25–30% и было значимо выше при ПНП, чем при КБС. Риск нарушений психического здоровья со временем возрастал, особенно у женщин, осуществлявших уход, у которых чаще развивалась депрессия. К значимым факторам, связанным с пациентом, относились апатия, аспонтанность, депрессия, раздражительность, дезорганизованность, нарушение критики, языковые нарушения, снижение повседневной активности, высокий уровень образования пациента и близкие родственные отношения. Поведенческие симптомы и снижение повседневной активности — основные факторы, связанные с бременем ухода при ПНП и КБС. Бремя ухода может быть значительным, поэтому его необходимо повторно оценивать с момента установления диагноза, чтобы обеспечить комплексную поддержку.