Рекомендации по переводу молодых пациентов с первичными иммунодефицитами и аутовоспалительными заболеваниями во взрослую службу

Цель: Существенное улучшение прогноза у молодых пациентов с первичными иммунодефицитами (PID) и аутовоспалительными заболеваниями (AID), которые вместе составляют большинство врождённых ошибок иммунитета (IEI), обусловило необходимость оптимизации перехода и передачи медицинского наблюдения во взрослые службы. Эффективный переход имеет решающее значение для улучшения исходов лечения и приверженности пациентов терапии. Оценка существующих программ перехода в европейских медицинских центрах выявила отсутствие рекомендаций по переходу, учитывающих специфику PID и AID, что создаёт серьёзное препятствие для этого процесса. Целью исследования было сформировать согласованные экспертные рекомендации по переводу молодых пациентов с PID и AID во взрослые службы.

Методы: Для достижения согласия по предлагаемым рекомендациям использовали метод Дельфи. Проект рекомендаций подготовили после обзора литературы, посвящённой существующим программам перехода. Затем рабочая группа ERN RITA по вопросам перехода рассмотрела проект рекомендаций и разработала на его основе анкету. Анкету направили медицинским работникам для оценки степени согласия по пятибалльной шкале Лайкерта; консенсусом считали уровень согласия 80% и выше. Положения, не достигшие консенсуса, рабочая группа пересматривала и повторно направляла респондентам.

Результаты: В первом опросе участвовали 93 специалиста из 68 центров 23 стран; в последующем опросе, посвящённом пересмотренным рекомендациям, — 66 специалистов. Респонденты согласовали рекомендации, касающиеся структуры и организации программ перехода, взаимодействия с социальными службами, а также противопоказаний к передаче медицинского наблюдения.

Выводы: В статье представлен комплекс рекомендаций, направленных на оптимизацию преемственности медицинской помощи при переходе пациентов с PID и AID во взрослые службы.